*RING* Het syndroom van Ebel

by Willemien Vereijken | Health, Mind & Body |
ISBN: Global Overview for this book
Registered by wingcreativeChaoswing of Alfabetstad, Groningen Netherlands on 1/19/2010
Buy from one of these Booksellers:
Amazon.com | Amazon UK | Amazon CA | Amazon DE | Amazon FR | Amazon IT | Bol.com
8 journalers for this copy...
Journal Entry 1 by wingcreativeChaoswing from Alfabetstad, Groningen Netherlands on Tuesday, January 19, 2010
Hallo daar, gelukkige vinder!

Wat leuk dat je op deze pagina bent komen kijken. Als je dit leest, heb je een boek gevonden, zomaar een onverwacht kadootje van mij voor jou... Veel plezier ermee! Hierbij trouwens wat spelregels mbt bookcrossing:

1. Het zou fijn zijn als je meldt dat het veilig bij jou is. Dat mag gewoon in het Nederlands.
2. Daarna kun je het boek gaan lezen en als je wilt nog eens schrijven wat je ervan vond.
3. Mag het boek verder reizen, geef het dan door aan iemand anders, of laat het zomaar ergens weer achter, liefst op een veilige, droge plek. Je kunt via de bookcross-site ook weer melden waar je het hebt neergelegd, zodat anderen ernaar op zoek kunnen gaan...

TIP: Als je het boek op zijn reis wilt volgen, dan kun je je het beste aanmelden als nieuwe bookcrosser (www.bookcrossing.com). Het is erg leuk om erachter te komen hoe het met 'jouw' boek op z'n reis verder gaat!!

Ik zou het erg leuk vinden als je mij (creativechaos) dan opgeeft als referent. Voor Nederlandse uitleg kun je terecht op de volgende site: www.bookcrossing.nl


Dit boek wordt een RING:


MarieBox
Just-Mir
Nika
AnnevO
rroos<----- het boek is hier
Sonje
Uniflame

en jij??


Journal Entry 2 by wingcreativeChaoswing from Alfabetstad, Groningen Netherlands on Tuesday, January 19, 2010
Tekst achterflap

‘Als het maar gezond is’ zal iedere aanstaande ouder antwoorden op de vraag of de voorkeur uitgaat naar een jongetje of een meisje. Het is meer dan zomaar een antwoord, het is de oprechte hoop van iedere ouder, want met een gezond kind kan ons leven verlopen zoals we het gepland hadden. We verheugen ons op de eerste stapjes, de eerste woordjes, de eerste schooldag. Al voor de geboorte hebben we verschillende mogelijkheden om te laten onderzoeken of ons kind gezond is en daar eventueel een beslissing over te nemen.

Soms blijkt echter pas na een aantal maanden, of zelfs jaren, dat er toch iets mis is met een kind, en helaas wordt niet altijd duidelijk wat dat dan is. Op dat moment blijkt dat de maakbare samenleving en maakbaar geluk niet bestaan, dat artsen ook niet altijd een antwoord hebben, en dat je zelf vorm moet geven aan je leven.

Het syndroom van Ebel is het hartverscheurende verslag van de zoektocht van Willemien Vereijken naar de arts die haar kan vertellen wat haar zoon Ebel mankeert. Meer nog is dit verhaal een pleidooi voor een maatschappij die alle mensen accepteert zoals ze zijn, zonder te snel een oordeel te vellen.

Journal Entry 3 by wingcreativeChaoswing from Alfabetstad, Groningen Netherlands on Wednesday, January 20, 2010
Ik heb zelf geen kinderen maar werd erg geraakt door het verhaal van de moeder die dapper probeert een ingang te vinden naar Ebels genezing. Ik heb haar verhaal in een ruk uitgelezen.

Het is ongelofelijk om te lezen hoe ze niet serieus lijkt te worden genomen door veel medici, het medisch kinderdagverblijf etc. Je zou verwachten dat zo'n verhaal makkelijk uitmondt in een klaagzang maar dat is het helemaal niet. Ze benadert alles zo goed als ze kan, zoekt manieren om het toch leuk te maken voor Ebel en haar andere kinderen, en er zit zelfs humor in het boek. Petje af voor deze moeder!! Nu maar hopen op een happy-end.

Journal Entry 4 by wingcreativeChaoswing at on Thursday, January 21, 2010

Released 14 yrs ago (1/21/2010 UTC) at

CONTROLLED RELEASE NOTES:

CONTROLLED RELEASE NOTES:

En daar gaat Ebel op reis, als eerste naar MarieBox. Ik hoop dat je het boek met plezier zult lezen, en dat het verhaal de ringlezers- en lezerinnetjes zal inspireren...

Journal Entry 5 by MarieBox from Lambertschaag, Noord-Holland Netherlands on Saturday, January 23, 2010
Het boek is goed aangekomen !
Bedankt voor het opsturen CreativeChaos.
Ik ben nog even bezig met een ander boek maar deze gaat er direct achteraan ;-)

Journal Entry 6 by MarieBox from Lambertschaag, Noord-Holland Netherlands on Wednesday, January 27, 2010
Dit boek heb ik in één ruk uitgelezen.
Op een zeer toegankelijke manier geschreven en ik neem ook mijn petje af voor deze geweldige moeder !
Ik weet uit ervaring dat het om van gek van te worden is als je niet serieus genomen wordt door de medici e.d.
en dat de maatschappij vaak wel erg gauw klaar staat met een oordeel :-(

Ik ben blij dat ik dit boek gelezen heb, bedankt voor het ringen creativechaos.

Just-Mir krijgt een PM en dan kan het boek verder reizen.

Journal Entry 7 by MarieBox at Mail, Bookring -- Controlled Releases on Wednesday, January 27, 2010

Released 14 yrs ago (1/28/2010 UTC) at Mail, Bookring -- Controlled Releases

CONTROLLED RELEASE NOTES:

CONTROLLED RELEASE NOTES:

Op de post naar Just-Mir, veel leesplezier !

Journal Entry 8 by Just-Mir from Tilburg, Noord-Brabant Netherlands on Friday, January 29, 2010
Ontvangen!
Dankjewel voor het sturen!
Ik ben nog even bezig in een lekker boekje, er is nog even een ringboek voor... Maar dan ga ik er snel in beginnen!

Bedankt voor het sturen!

Journal Entry 9 by Just-Mir from Tilburg, Noord-Brabant Netherlands on Sunday, February 14, 2010
Ik heb het boek eindelijk uit.
Ik was intussen maar andere boeken aan het lezen, iets wat eigenlijk niks is voor mij...
Ik werk met kinderen en om die reden sprak het boek mij wel erg aan, maar ik vond de manier waarop het geschreven was moeilijk om doorheen te komen. Misschien komt dat ook puur omdat ik even teveel boeken heb gelezen die op waarheid gebaseerd zijn, om het zo maar even te zeggen.
Wel heb ik ook bewondering voor een moeder die zo knokt voor haar kind.

Ik ga de volgende PMen

Journal Entry 10 by -Nika- from Doorn, Utrecht Netherlands on Friday, February 26, 2010
ontvangen, bedankt :)

Journal Entry 11 by -Nika- at By mail, A Bookring -- Controlled Releases on Thursday, March 18, 2010

Released 14 yrs ago (3/18/2010 UTC) at By mail, A Bookring -- Controlled Releases

CONTROLLED RELEASE NOTES:

CONTROLLED RELEASE NOTES:

vandaag op de post gegaan naar de volgende.

Journal Entry 12 by AnnevO from Rotterdam, Zuid-Holland Netherlands on Sunday, March 21, 2010
Zaterdag bezorgd door de postbode. Ik ben erg benieuwd naar dit boek. Dankjewel CreativeChaos en Nika!

Journal Entry 13 by AnnevO from Rotterdam, Zuid-Holland Netherlands on Saturday, April 3, 2010
Ik heb werkervaring binnen de kinderneurologie en kinderrevalidatie en heb me enorm geërgerd aan de houding van de medisch professionals in dit boek. Ik weet niet of dat ligt aan de schrijfstijl of dat het allemaal mensen zijn geweest die niet de moeite willen, kunnen of mogen nemen om zich echt te verdiepen in het raadsel dat Ebel heet. Zijn moeder beschrijft heel indringend wat het voor een gezin betekend om een bijzonder kind te hebben.

Dit bok gaat op weg naar rroos.

Journal Entry 14 by AnnevO at Rotterdam, Zuid-Holland Netherlands on Saturday, April 3, 2010

Released 13 yrs ago (4/3/2010 UTC) at Rotterdam, Zuid-Holland Netherlands

CONTROLLED RELEASE NOTES:

CONTROLLED RELEASE NOTES:

per post op weg naar de volgende in de ring.

Journal Entry 15 by rroos from Utrecht, Utrecht Netherlands on Friday, April 9, 2010
Een paar dagen geleden veilig bij mij aangekomen. Bedankt voor het verzenden!

Journal Entry 16 by rroos at Utrecht, Utrecht Netherlands on Wednesday, July 14, 2010
Bijzonder boek. Vreselijk dat dit soort medische missers voorkomen. De schrijfstijl zorgde ervoor dat je door wilde lezen.

Het boek reist verder naar Sonje, bedankt voor het ringen, creativechaos.

Journal Entry 17 by Sonje at Maastricht, Limburg Netherlands on Wednesday, July 28, 2010
Sorry, allemaal, ik zie dat ik niet heb gemeld dat Ebel al een tijdje bij mij is, ik hoop dat niemand zich zorgen over hem heeft gemaakt.

Ik heb er even over moeten nadenken wat mijn mening is over dit boek. Aan de ene kant heb ik veel bewondering voor deze moeder. Ze heeft alles voor haar kind over, vecht voor hem, maar is toch ook gewoon een mens. Iemand maakte de vergelijking met Lorenzo's Oil, ook ouders die zich verdiepen in de ziekte van hun zoon, en die uiteindelijk met een oplossing komen. Wat er bij Ebel natuurlijk heel anders is, is het gebrek aan een diagnose. Wat er verder anders is, is de ontzettende vasthoudendheid van de ouders van Lorenzo, dat zie je ook bij Willemien, maar zij houdt het niet bij een ding.
Misschien is dit een goed moment om te vertellen dat ik werk bij klinische genetica, en ervaring heb bij kindergeneeskunde en dan in het bijzonder bij erfelijke stofwisselingsziekten. Dus misschien kun je mijn kritiek ook zien als 'een van die dokters' die zich een beetje op haar ziel getrapt voelt. In elk geval behoort het puzzelen op diagnoses voor kinderen zoals Ebel bij mijn dagelijks werk.
Een aantal maren die bij mij opkwamen tijdens het lezen. Allereerst: de ongelooflijke hoeveelheid veranderingen waar Ebel aan wordt blootgesteld. Elk jaar een andere school, een andere strategie om zijn klachten aan te pakken, ik kreeg het gevoel dat het voor Ebel ook niet makkelijk moet zijn om steeds weer aan een nieuwe situatie te wennen, nieuwe mensen, nieuwe woorden, nieuwe taal. En als iets dan werkt, en het is niet meer verkrijgbaar, waarom dan niet echt alles op alles (op alles) zetten om weer aan die medicatie te komen? Ik ken de achtergrond van dat verhaal niet, het is voor mijn tijd allemaal, maar als het lijkt te werken...
Dan mijn grootste struikelblok: ik ken behoorlijk wat dokters in dit vakgebied, en ik kan me gewoon niet voorstellen dat ze zo aan de kant wordt geschoven. OK, er zijn artsen die slecht communiceren, maar hoe kan het dat steeds weer zo'n arts wordt getroffen? In mijn beleving zijn de meeste kinderartsen erfelijke stofwisselingsziekten, en de meeste klinisch genetici aardige mensen, communicatie is een belangrijk deel van hun werk, net als het puzzelen op diagnoses. Het kan dat Ebel 'te vroeg' was, dus dat er gewoon nog te weinig bekend was over bepaalde afwijkingen, maar het lab op mijn werk zoekt zich helemaal gek als een afwijking zoals beschreven bij Ebel wordt gevonden, tot ze een diagnose hebben, of een uniek geval waar ze meer onderzoek bij gaan doen. Ik vind het dan ook heel gek dat het in dit boek lijkt alsof alle artsen deze familie gewoon aan hun lot overlaten. Het kan natuurlijk, maar ik vond het aan het eind niet heel geloofwaardig. Als het wel echt zo is, dan hoop ik dat Ebel en zijn moeder een keertje naar mijn spreekuur willen komen, dan word ik die ene arts, gesteund door een goed lab, en goede artsen uit andere specialismen, die wel goed naar Ebel kijkt. Het kan zijn dat je moet zeggen: ik weet het niet, dit is een uniek geval, en dus moeten we op zoek naar een unieke manier om er mee om te gaan. Het kan ook heel goed zijn dat er gewoon geen behandeling is. Voor een heleboel genetische en erfelijke afwijkingen is er geen behandeling. Misschien dat dit door sommige artsen gezegd is, en verkeerd opgevat is, als desinteresse? Ik vind het in elk geval erg om in de reacties op dit boek te lezen dat het wordt opgeval als een medische misser. Ik denk dat het boek dan een verkeerd beeld geeft, het is een medisch raadsel, de misser zit waarschijnlijk in de communicatie. Maar nogmaals: ik ken niet alle medische gegevens, dus voordat ik de woede opwek van half bookcrossing hierdoor: dat is niet mijn bedoeling! Het geeft mij veel stof tot nadenken (ik heb vannacht de halve nacht liggen nadenken of ik er door de info in het boek achter kon komen wat Ebel had :) Maar nee, ik heb ook nog geen oplossing gevonden).
Al met al denk ik voor mij een boek waar ik veel kan van leren! Over het communiceren met je patiënten. Over de wanhoop van ouders als er geen diagnose gesteld wordt. Over de manier waarop je dit met mensen moet bespreken. Over de manier waarop kinderen blijkbaar aan hun lot worden overgelaten, want dat vond ik misschien wel het meest shockerend: als dokter denk ik dat als ik een verwijzing schrijf voor een aangepaste school dat alles wel goed komt (wat betreft dagopvang en een aangepast programma om de ontwikkeling van zo'n kind te steunen). Ik heb nog nooit gehoord dat het zo in het honderd is gelopen als bij Ebel, dat een kind weg is gestuurd van bijvoorbeeld het MKD!
Nu ja, een heleboel gedachten van mijn kant, ik ben in elk geval erg blij, CC, dat ik dit boek mocht lezen, ondanks de gemengde gevoelens die ik er aan over heb gehouden. Ik hoop echt oprecht dat Ebel een keer terechtkomt bij een van die vele, vele goede artsen die ik ken en waarvan ik denk dat ze iets voor hem kunnen betekenen. En ik hoop nog veel meer dat er een diagnose, of in elk geval een richting gevonden wordt voor Ebel, zodat dit gezin wat meer rust krijgt!
Natuurlijk ook dank aan rroos voor het opsturen van dit boek, dat zou ik nog bijna vergeten! Ik ga contact opnemen met Uniflame om te kijken of Ebel daar al welkom is!

Journal Entry 18 by Uniflame at Nijmegen, Gelderland Netherlands on Monday, August 30, 2010
Dit boek kwam precies op tijd aan. Ik ging een paar dagen weg en heb Ebel ingepakt en mee op reis genomen. Inmiddels uitgelezen. Het is onbegrijpelijk en ik heb zelf helaas ook de ervaring dat dit soort zaken vaker voorkomen dan je hoopt.

Ik zie dat ik de laatste op de lijst ben. Dus zal het boek gaan terug sturen.

Het boek is op verzoek een tijdje geleden al naar Sonje opgestuurd.

Are you sure you want to delete this item? It cannot be undone.