Kurzbeschreibung von amazon:

Einen Tag am See verbringen, mit dem Fahrrad unterwegs sein, sich sonnen, den Sommer genießen: Für Antoinette Krawinkel ein unerfüllbarer Traum. Ähnlich wie Hannelore Kohl leidet sie an Lichtkrankheit. Sie kann ihre Wohnung tagsüber nicht verlassen, nur nachts traut sie sich zu einem kurzen Spaziergang ins Freie. Einkaufsbummel, Treffen mit Freundinnen im Café, Essen im Restaurant mit ihrem Ehemann – all das kann sie nie erleben. Selbst Termine beim Zahnarzt oder Friseur kann sie nicht wahrnehmen. Doch Antoinette Krawinkel hat ihre Krankheit angenommen und versucht ihr Leben so erfüllt wie möglich zu leben. Mit unglaublicher Kraft und Entschlossenheit stellt sie sich ihrem Schicksal.

Da mein Mount-to-be-read ständig wächst anstatt langsam zu schrumpfen, bin ich gezwungen Maßnahmen zu ergreifen. Deshalb biete ich euch dieses Buch als Ring an. Da ich es selbst noch nicht gelesen habe, kann ich kein Urteil darüber abgeben wie gut oder schlecht es ist.

Teilnehmerliste:

1. goat2
2. babsbunny
3. Mary-T
4. Eisi

CONTROLLED RELEASE NOTES:

macht sich schnellstmöglich auf den Weg zu goat2

Das Buch ist bei mir angekommen. Muss noch eins vorweglesen und werde mich danach gleich diesem widmen.

Nachdem ich das Buch beendet hatte, war ich sehr erschüttert. Wieviel Schmerzen kann ein Mensch ertragen? Vor allen Dingen, wenn man die Ursache dafür nicht kennt.
Dass Antoinette Krawinkel an der seltenen Krankheit Chronisch Aktinischer Dermatitis leidet, hat sie erst nach einem langen Leidensweg erfahren, gepflastert von unzähligen Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten. All die falschen Behandlungen und Therapien, die ihr das Leben zusätzlich schwer gemacht haben, all die Menschen, die sich von ihr abgewandt haben. Ich frage mich, wie diese Frau das ausgehalten hat, ohne verrückt zu werden.
Und nach der Diagnose die ganzen Einschränkungen. Ich könnte mir so ein Leben nicht vorstellen und würde es nicht einmal meinem ärgsten Feind wünschen.

Antoinette Krawinkel hat ein schonungsloses, ehrliches und aufklärendes Buch über ihre Krankheit geschrieben. Ich denke, sie wird vielen Betroffenen damit eine große Hilfe sein.
Positiv zu erwähnen ist auch die Liste am Ende des Buches, mit Adressen von Kliniken mit photodermatologischen Zentren oder die UV-Prophylaxe und UV-Schutz für besonders lichtempfindliche Menschen.
Das Buch erhält von mir 5 Sterne.


Das Buch reist morgen weiter zu babsbunny.

kam gestern an

Da ich vorerst wohl nicht zum Lesen komme und bald umziehe mit möglichst wenig Gepäck, reist dieses Buch sicher bald weiter.

CONTROLLED RELEASE NOTES:

ist wieder unterwegs

Das Buch ist gut angekommen. Danke.
Schade dass der Klappentext zugelabelt ist. :(
Krawinkel wird sich noch ein bisschen gedulden müssen bevor ich mir ihre Geschichte zu Gemüte führen kann...

13-Oktober-09
Mir hat das Buch überhaupt nicht gefallen.
Ein bisschen mag das auch daran gelegen haben, dass mir Frau Krawinkel von Anfang an irgendwie nicht sonderlich sympathisch war und auch der Schreibstil hat das nicht wirklich verbessert.
Ich kann auch wirklich nicht verstehen wie man so "bl..." sein kann. Bitte nicht falsch verstehen... oftmals ist man als Patient wirklich böse ausgeliefert und kann sich nicht wirklich wehren und hat kaum Einfluss darauf was mit einem gemacht wird. Aber warum in aller Welt lege ich mich in ein Bett, kaum mehr fähig mich zu bewegen, mit so einer schlimmen Haut, die schon überall infiziert ist so dass sogar schon das Allgemeinbefinden alarmierend beeinträchtigt ist und halte immer noch an der Therapie fest, die mich soweit gebracht hat??? Ok, ich kann mit Homöopathie und dergleichen überhaupt nix anfangen. Aber auch sonst dürfte das doch über die viel zitierte Erstverschlimmerung hinausgehen, oder? Und wie "besch...." muss ich als Mutter sein, dass ich das mit ansehe, den Quacksalber noch zum Hausbesuch hole und mir seelenruhig anhöre, dass das ganz normal sei, dass meine Tochter mit Fieber, zugeklebten Augen und mit so einem Hautbefund im Bett vegetiert...
Immerhin kam sie zu guter Letzt dann doch noch ins Krankenhaus.
Ja, Frau Krawinkel hat sehr viel mitgemacht und ich kann es ein wenig nachvollziehen. Denn auch ich habe seit ich denken kann Neurodermitis. Seit ich erwachsen bin aber glücklicherweise nur noch minimal. Trotzdem weiß ich wie es ist wenn man nur noch heult weil alles so fürchterlich juckt und wenn man kratzt dann nässt alles und tut weh; und man möchte sich nur verkriechen weil man mit diesem Makel nicht nach draußen zu anderen Menschen möchte. Ich weiß wie unangenehm eine Haut spannen kann und wie sehr sie dann brennt und weh tut sobald nur ein bisschen Duschwasser drauffällt.
Frau Krawinkel's Ausmaß, noch dazu mit der zusätzlichen Komplikation dieser chr. Aktinischen Dermatitis, ist wirklich sehr bedauerlich und furchtbar. Sie hat wirklich viel mitgemacht.
Nichtsdestotrotz kann ich nicht verstehen, dass sie sich wiederholt unter die Bestrahlung begeben hat. Sie wusste ganz genau dass das bei ihr schlimm endet. Aber wieder und wieder zieht sie sich die Brille auf und lässt es über sich ergehen.
Ich hatte nur einmal schlechte Erfahrungen mit Bestrahlungen. Damals hat sie mir ein Hautarzt verschrieben, der mir gleichzeitig eine Salbe verschrieben hat, die die Haut stark lichtempfindlich macht und die ich auch nicht vertrug. (das habe ich aber leider erst hinterher herausgefunden) Glücklicherweise war bei mir der Schaden nur auf die Gesichtspartie beschränkt. Das war für mich aber schlimm genug. Die erste Zeit habe ich überhaupt keine Salben oder Cremes mehr vertragen und die Komplikationen waren echt schlimm, eklig und sehr unangenehm.
Jedenfalls würde mich seither gar niemand mehr freiwillig in eine Bestrahlungskabine bekommen.
Allen Versuchen habe ich getrotzt (auch wenn es bei mir evtl. sogar echt nur eine Folge von unglücklichem Zusammenspiel versch. Faktoren war.)
Es ist wirklich sehr schwer allein einen guten Hautarzt zu finden. Das liegt natürlich auch daran, dass das Fachgebiet der Dermatologie auch relativ undankbar ist. Wenn ich eine Blasenentzündung habe, gehe ich zum Arzt und er verschreibt mir Antibiotika und hinterher ist es in den meisten Fällen wieder gut. Das nur als Beispiel. Viele Krankheitserreger und deren Therapien sind heute bekannt. Aber das Gebiet der Hauterkrankungen ist noch nicht sooo gut erforscht. Vor allem auf dem Gebiet der Neurodermitis gibt es noch kein allgemein gültiges Rezept das jedem hilft. Da muss man schon von Hause aus viel ausprobieren.
Ich war bei vielen Hautärzten... und nach all den Jahren war ich nicht wirklich zufrieden mit auch nur einem. (und so ein schwieriger Patient bin ich nun auch wieder nicht... ;))
Wie schwer ist es dann wohl eine Krankheit zu diagnostizieren, die in den wenigsten Lehrbüchern auch nur angesprochen wird?
Daher hat Frau Krawinkel letztendlich Glück gehabt, dass sie lieber spät als nie, noch an Ärzte geraten ist, die ihr Leiden identifizieren konnten. Das freut mich nun wieder.

Ich frage gleich mal nach der nächsten Adresse.

Das Buch ist gut angekommen, vielen Dank fürs Schicken.

Es ist wirklich furchtbar, welchen Leidensweg manche Menschen beschreiten müssen, bis man herausfindet woran sie letztlich wirklich leiden. Schlimm finde ich auch, das in einem solchen Fall das Leben eigentlich an einem vorbeirast, da man mit der Krankheit viel zu beschäftigt ist um das Leben geniessen zu können.

Das Buch wurde während meiner Abwesenheit von meiner Nachbarin verwahrt und befindet sich jetzt wieder auf meinem TBR-Stapel.