OT mijn gezondheid

Forum » Dutch - Nederlands | Refresh | Search

Sort Options 

Complete Thread
Wat ooit begon met een beetje hypermobiel zijn, werd in de zwangerschappen ernstige bekkeninstabiliteit, die daarna bleef.
Afgelopen jaren verder lichamelijk achteruit gegaan (diverse gewrichten, ledematen, geen energie, maag/darm/slokdarm problemen enzovoorts, lidtekenweefselproblemen).
Ben ik vorig jaar doorverwezen naar de Klinisch Geneticus, erg lange wachttijd. Afgelopen voorjaar geweest, daarna nog wat weken wachten op definitieve uitslag.
Maar eigenlijk wist ik het al van de reguliere artsen
Ik heb Ehlers-Danlos Syndroom, type HEDS
Dit is valt onder zeldzame "onzichtbare" aandoeningen
Daarom mijn revalidatie traject en de rollator.
Stuk van verwerking is ook er over praten, nou dat vind ik moeilijk.
Alle vragen staan vrij!
http://www.ehlers-danlos.nl/---/index.cfm?...

 

Stuk van verwerking is ook er over praten, nou dat vind ik moeilijk.

Maar je begint er wel aan, bravo. Goed van je.

 

stoer! ik wens je sterkte en hoop dat de openheid en het nu zeker weten je zullen helpen in je proces.

 

Nu heeft het een naam, dat schept duidelijkheid. Vraag is: hoe geef je het een plekje en dat hangt samen met hoe ga je er mee om.
Afleiding kan een goede hulp zijn en als ik zie wat jij in BC steekt dan heb je daar voor gekozen. Pas goed op jezelf en luister naar je lijf.
Ik wens je hierbij heel veel sterkte.

 

winghoerawing 1 yr ago
...
Het zegt me niets, maar het klinkt als een uitdaging.
Veel sterkte !

 

Ik heb de link aangeklikt en het lijkt me een moeilijke aandoening om mee om te gaan. Ik kan me voordstellen dat het wel een opluchting voor je is dat je nu weet wat het is, je bent tenslotte al jaren hiermee in de weer.

Wat betreft er over praten: als je er open over bent zal je zien dat je er ook veel begrip voor terugkrijgt!

In ieder geval wens ik je heel veel sterkte!!!!!!

 

Goed dat er nu een diagnose is - ermee leren leven en goed naar je lichaam luisteren is nu aan de orde. Veel sterkte en wat goed dat je er nu over praat!

 

Ik heb de link aangeklikt en het lijkt me een moeilijke aandoening om mee om te gaan. Ik kan me voordstellen dat het wel een opluchting voor je is dat je nu weet wat het is, je bent tenslotte al jaren hiermee in de weer.

Wat betreft er over praten: als je er open over bent zal je zien dat je er ook veel begrip voor terugkrijgt!

In ieder geval wens ik je heel veel sterkte!!!!!!

inderdaad al vanaf mijn kinderjaren en nu vallen alle puzzelstukjes op zijn plek

 

Tjee, heftig hoor! Knap dat je er mee naar buiten komt. Sterkte met ermee omgaan.

 

Heftig...
Heb ook even gekeken op de link.
Is moeilijk te aanvaarden denk ik, hoe 'positief' het ook is dat je nu een diagnose hebt. Dat roept nog meer vragen op natuurlijk...
Maar ik vind het bijzonder van je dat je het durft uiten! Chapeau.

 

 

Ook op de link geklikt om te kijken wat het is, ik had er nog nooit van gehoord.
Goed dat je er open over bent, ik wens je veel sterkte met het omgaan van de ziekte.

 

Dat het beesie een naam heeft betekend dat je er nu over kunt praten. Ikzelf heb dat heel fijn gevonden toen ik eindelijk wist wat ik mankeerde (iets anders, maar wel 10-tallen jaren zoektocht). Maar het is wel heel definitief. Sterkte ermee!

 

Het is altijd zoveel makkelijker om een gebroken been uit te leggen.
Sterkte.

 

Het is altijd zoveel makkelijker om een gebroken been uit te leggen.
Sterkte.

goed verwoord
het is te complex om makkelijk uit te leggen

 

Jouw stap om ons in te lichten is al positief! Ik wens je heel veel kracht en sterkte om hiermee om te gaan. We zijn er voor je. Knuffel!

 

Hoi Alexandra, Heel veel sterkte met een goede manier vinden om hier mee om te gaan. Wel fijn dat je nu weet wat er aan de hand is, maar je had waarschijnlijk liever een andere diagnose gehad. Nog steeds erg moeilijk om mee om te gaan, zeker omdat er ook een erfelijke factor in zit. Veel goeds van hier....

 

heftig zo'n diagnose maar het geeft eindelijk aan dat er echt wat is.
ik heb ook te maken met bekkeninstabiliteit, maar niet in zo'n mate als jij.
ook licht hypermobiel en ze hebben ook gekeken naar dit syndroom.
gelukkig valt dit bij mij mee. Ik weet wel dat je dit alles een plekje moet leren geven en er hoe je er mee om kan gaan. Aanpassen aan je beperkingen en een balans vinden tussen de dingen die je kan en niet kan. en dan het liefst ook nog weer kunnen genieten van het leven. Juist dit mentale stukje is moeilijk weet ik uit ervaring! Ik stopte alles weg en was alleen maar bezig met overleven en verzetten tegen de pijn. Daarmee werk je jezelf tegen. Na veel praten, huilen en erkennen waar ik last van heb, heb ik nu een goeie balans gevonden. ik hoop voor jou dat je dit ook gaat lukken. Vast met pieken en heel veel dalen, maar je kan het! Veel sterkte!

p.s revalideer je toevalig in spine & joint centre in rotterdam? daar ben ik geweest.

 

heftig zo'n diagnose maar het geeft eindelijk aan dat er echt wat is.
ik heb ook te maken met bekkeninstabiliteit, maar niet in zo'n mate als jij.
ook licht hypermobiel en ze hebben ook gekeken naar dit syndroom.
gelukkig valt dit bij mij mee. Ik weet wel dat je dit alles een plekje moet leren geven en er hoe je er mee om kan gaan. Aanpassen aan je beperkingen en een balans vinden tussen de dingen die je kan en niet kan. en dan het liefst ook nog weer kunnen genieten van het leven. Juist dit mentale stukje is moeilijk weet ik uit ervaring! Ik stopte alles weg en was alleen maar bezig met overleven en verzetten tegen de pijn. Daarmee werk je jezelf tegen. Na veel praten, huilen en erkennen waar ik last van heb, heb ik nu een goeie balans gevonden. ik hoop voor jou dat je dit ook gaat lukken. Vast met pieken en heel veel dalen, maar je kan het! Veel sterkte!

p.s revalideer je toevalig in spine & joint centre in rotterdam? daar ben ik geweest.


ik ken sine & joint maar dat is 8 jaar terug al afgeraden, ik pas niet in hun systeem. ik ben niet "trainbaar" , in de zin van het traject wat hun aanbieden

 

afgelopen half jaar heeft bestaan uit het vinden van een balans tussen belasting en rusten. ik lig heel wat minuten plat per dag, maar daardoor is de zenuwpijn zo goed als weg.
ik ben nu met 2 trajecten gestart: op maat gemaakt gemaakte schoenen en bij de orthopedisch instrumentenmaker juiste spalken.

 

Tje wat heftig voor jou en jouw gezin. Heel veel sterkte. xx

 

Are you sure you want to delete this item? It cannot be undone.